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2013年11月21日(木)
私の記事に少し矛盾があったかも・・・。

前のブログで、
「12歳で初めて自骨の手術を受けてから、29歳で固定の手術を受けるまでの17年間に関しては、反省点が多々ある。」
旨のブログを書き、その後、
「廃用性症候群のリスクがあるので、積極的にリハビリする必要がある。」
と書きました。

この2つのブログは、厳密には矛盾点があると、自分でも思います。

前のブログで書きたかったことは、
「29歳の固定術を何としても避けたかった。」
ということです。

29歳から46歳で人工の手術を受けるまでの17年間の苦痛や、人工の術後9年が経過してもなかなか回復しない筋肉のことを考えての、結果論です。

現在のように人工の手術の医療技術が発達していなかった時の、大げさな言い方をすれば、悲劇だと思います。

現在の医療技術があったとしたら、私は積極的に生活し、29歳で人工の手術を受けて、今生き生きと仕事をし、もしかしたら子供にも恵まれて、幸せに暮らしているかもしれません。

29歳以降、働き続けたことは、今にして思えば苦痛ばかりの毎日でしたが、それでも1つだけ良かったと思えることがあります。

それは、骨密度を落とさなかったことと、お尻の筋肉は、廃用性萎縮の状態になってしまいましたが、その他の筋肉を落とさなかったことが、1番の理由で、今、杖を使わずに歩けていることです。

はやり、人は積極的に生きてこそ、筋肉の強さや関節の可動域は保てるのだと思います。

では何故、杖なしで歩行けているのに、仕事ができないの?

私も疑問に思ってきました。

最近考えているのは、お尻の筋肉は回復していないので、他の筋肉が代償している。他の筋肉は、中殿筋、大殿筋の代償の他にも分担している仕事があります。つまり、他の筋肉は、健康な人よりも負荷のかかった状態なのです。更に、他の筋肉は、本来の筋肉(大殿筋、中殿筋)より細く、持久力がありません。それで、私は大変疲れ易く、それでも無理やり働き続けた結果、疲れが溜まって、ついに仕事ができなくなってしまった。

そういうことなのだと思います。

29歳以降も働き続けた結果、筋肉を落とさずに済んだ。その結果、固定から人工の手術を受けた患者さんの中では、チャンピオンの回復をしている。そのことを、私は幸せだと思っています。

今、温存で頑張っておられる方々に私からアドバイスするとしたら、痛みが続くようでしたら、生活を見直しましょう。しかし、引きこもってしまうまで、あるいは車椅子ユーザーになるまで頑張ってしまうと、廃用性症候群のリスクが高まってしまします。

温存と廃用性症候群の間の、どこかで、手術の決断をして欲しい。

そう思います。

2013年11月18日(月)
ランチデートA

ランチデートの時に、いくつかの質問に答えました。

Q:脱臼が心配です。
A:股関節が動かない状態から、人工の手術を受けるのですから、股関節の可動域が脱臼するまで広がることはないと思います。人工の手術を受けても、股関節の可動域はかなり狭いままなので、なかなか生活が楽になることはないと思いますよ。

Q:脱臼予防のために、家のリフォームは必要ですか?
A:私も椅子を用意したりしましたが、不要でした。股関節が動かない状態で生活できた家に戻るのですから、むしろ生活しやすくなることはありますが、脱臼の心配はありません。それは、最初の答えのとおりです。

私と彼女は同じ医師の診察を受けた経験があります。その医師は、固定から人工の手術を執刀することには、消極的な考えを持っている医師です。だから、私はその医師に執刀していただくことは諦めました。

その医師が言うには、
「私が手術した患者さんのすべてが、椅子に浅くしか腰掛けられなくて、股関節の可動域は狭いままでした。あなたはずいぶん深く腰掛けられますね。」
「先生、私はわ・か・い・から・・・。」
「はいはい。」
と医師は言って、苦笑していました。

このエピソードをお話して、二人で笑いました。

Q:認知症になったら、脱臼の心配をしていられません。無我夢中で暴れてしまい、脱臼したら・・・。と不安になります。
A:そこまで心配したら、なにも決められません。私は日常生活で脱臼の心配をしたことがないので、たぶん、認知症になっても脱臼しないと思います。

Q:炬燵から立ち上がろうとした時に脱臼した・・・。という人がいるそうですね。
A:そこまで脱臼しやすい人ならば、治療の対象です。医師が放っておかないので、医師の指示に従いましょう。

脱臼しやすいのは、股関節の可動域が広い人で、かつ、股関節の筋肉が弱い人です。

私たちができる脱臼予防は、筋トレしかないのです。

脱臼の心配をするより先に、筋肉の回復や股関節の可動域が広がるか。つまり、QOL(生活の質)がどこまで高くなるか。について、あまり心配をしていない様子に、少し私が心配になりました。

まだまだ、現実味がないのでしょうか。

彼女のご主人が、家の家事全般を引き受けてくれて、困っていることはなそうです。今のままの生活が寿命が尽きるまで続くのならば、それはそれで好いかな。とも思っているとおっしゃっていました。

しかし、昨日と同じ今日がやってきて、今日と同じ明日が来るとは限りません。1日分確実に老化しているのですから・・・。

その延長線上に1年後が来て、その1年後は、今日と同じである保証はないのです。

それを、よく考えて、手術を決断するか、このままの生活を続けるのか。自分の意志で決めて欲しいと思いました。

「もし、医師の診察を受けるならば、質問内容を精査して、悔いのない選択をしてください。」

と言って、彼女とお別れしました。

2013年11月16日(土)
ランチデート@

数か月前に、患者の会の会報誌に、「固定術の体験談を聞きたい。連絡ください。」旨の記載がありました。

早速本部に連絡すると、電話がありました。しばらく電話で話した後、「涼しくなったら会いましょう。」と約束しました。

約束とおりに11月9日に、その女性とランチデートをしました。

お店の席に着くなり、
「今日は厳しいお話をしに来ました。」
と話しました。

以前にも同じような相談を受けたことがありました。その時はどのタイミングでお話しようかと悩んでいるうちに、質問したいことがなくなって、私から得るものはないと判断してしまったのか、連絡がなくなってしまったことがありした。

その後が心配で、心配で、しかし安易にこちらから連絡するのもはばかられ(「落ち込んでいたらどうしよう。」と心配したのです。)、じりじりした日々を送っていました。

そんな、同じ間違いを犯してはいけないと考えました。

私は、意を決して話し出しました。

固定術を受けた人の筋肉は、異口同音に正常ではありません。

  1. 私のように、廃用性萎縮の筋肉の状態の人がいます。悪いながらも、一番状態が良いと思ってください。
  2. 残念ながら、筋肉が繊維化してしまった人もいます。
  3. 固定の手術を受けた際に、筋肉が損傷してしまっている人もいます。
  • 3つの可能性のどれに該当するのかは、医師ではない私ではわかりません。これから受診する際に、医師への質問をよく考えて、自分で判断してください。
  • 1.か2.の可能性については、術前にはわからないようです。手術時に筋肉を目視で確認して、確定するそうです。
  • 3.の可能性は、レントゲンで、過去の固定術の術式が分かるので、「筋肉が損傷している可能性があるかもしれない。」程度は分かるそうです。
  • 3つの可能性のどれに該当しても、厳しいリハビリが待っていることには間違いがないので、手術を受けるか、このまま過ごすかを考えてください。

私の主治医は、私の友人に言いました。

「もみじさんの回復は、我々の予想を超える回復です。同じ医師が執刀したからといって、同じ結果にはなりません。それをよく理解して術後のリハビリを頑張ってください。」
そう、くぎを刺したそうです。

幸いに友人は、固定術を受けていない、一般的な患者さんなので、順調に回復しています。

主治医が言うように、私は固定術から人工の手術を受けた患者の中では、回復はチャピオンだと思っています。だから、皆が皆、私と同じ回復をするとは限らないので、心配になるのです。

しかし、3つの可能性のどれに該当しても、一患者である私たちができることは、リハビリしかありません。その覚悟が必要だと思いました。

幸いに、感情的にならずに、淡々と私の話を聞いてくれました。確定したことではないので、どこか他人事なのかもしれません。

彼女の夫は、大変優しい方で、定年退職後家事全般を負担してくれて、彼女は炬燵に入ってテレビを見て、腰が痛くなったらその場でゴロンと寝る日々を送っているそうです。

メンタル面での問題も抱えているそうです。私自信も抗うつ剤を服用中なので、動きたくない気持ちは理解できますが、このような生活を送っていると、手術を受ける/受けないに関わらず、車椅子ユーザーになり、やがては寝たきりになってしまう可能性が高いと思いました。

それとなく言ってみましたが、あまり心に響かなかったようでした。

この日は、私が一方的にお話しし、いくつかの質問に答えて、帰ってきました。

帰った後も気になりました。

そこで、ブログに書いて良いか確認する電話を入れた際に、再度同じことを言いました。

「このままでは、車椅子ユーザーになって、やがては寝たきりになってしまいますよ。」

1週間後に電話がありました。

「あの時は、理解してつもりでいましたが、まだまだ疑問がわいてきます。」
といって、彼女はいくつか質問しました。

私は、
「質問ならば、いつでも応じますよ。悔いのない結果を導くためならば、協力は惜しみません。病院に行った際には、結果を知らせてくださいね。」
そう言い、電話を切りました。

高齢の患者さんを見ていて思うことがあります。

今日と同じ明日が来ると信じているけれど、それは間違いです。明日は1日だけ老化した自分に出会うのです。その延長線上に、未来があります。

車椅子ユーザーになってしまうかもしれない。寝たきりになってしまうかもしれない。その可能性がゼロではない限り、今日を精一杯生きて、時間や体力の許す範囲で、リハビリしましょうね。

2013年3月26日(火)
定期検診 アドバイス

定期健診に行くと、様々な質問をします。

今回は、

  1. 水泳で飛び込みをしても好いですか?
  2. 平泳ぎとバタフライをしても良いですか?
  • 2つともOKでした。

平泳ぎは、
「内旋に気をつけるように。」
と言われました。

バタフライは、体幹の筋肉をもっと鍛えないと、出来ない種目ですが・・・。

右固定術の、角度をお聞きしたところ、手術前のレントゲン写真を見ながら教えていただきました。

屈曲:20度
外転:5度
内外旋:0度
だそうです。
内外旋が、良く分かりませんが・・・。

執刀医からは、
「理想的な角度で固定されていましたよ。」
とお聞きしているのですが、私の実感では、
「この固定の角度はいただけない。辛すぎる。」
でしたね。

「右が外転5度の角度があり、かつ左の脚短縮により、機能的な脚長差が大きいため、日常生活に支障が強かった。」
と、主治医から言われました。

屈曲20度。これが曲者で、手術直後、仰向けで寝られず、寝返りが打てるまでの1週間は、うとうととしか、寝られませんでした。寝返りを打つ練習をして、ようやく寝返りを打てた直後、爆睡しました。

「両側同時手術を受けなくて、本当に良かった。」
と思いました。

実は今も、仰向けでは寝られません。

伸展のストレッチを頑張っているのですがね・・・。

診察後、いつものように、入院中にお世話になったPTの先生を訪ねました。

歩行を見ていただいたところ、
「専門家から見れば、まだまだ十分ではないけれど、普通の人が見れば、障害者だとは分からないくらいに、キレイに歩けている。」
と言っていただきました。

この言葉が一番うれしいです。

肩の痛みについては、
「姿勢がかなり良くなってきている。この調子でストレッチを頑張るように。」

そして、いつものように、
「肩の痛みに関しては力になれなくて、ゴメンなさい。」
と言われて、帰ってきました。

私の訪問と、回復の程度を確認することを楽しみにしていてくださる、PTの先生の存在は本当にありがたいです。

2013年3月25日(月)
股関節定期検診

1ヶ月が経過してしまいましたが、定期健診に行ってきました。

ついつい忘れるデジカメをようやく持って行き、レントゲン写真を撮ってきましたので、ご紹介いたします。

まずは、人工股関節全置換術を受ける前の写真です。


右は、29歳の時に固定術を、左は、自骨手術を13歳の時に受けました。

右は、骨盤と骨頭の境がはっきりしていないことは分かると思います。
骨盤が、右に傾いていて、右の方が足が長く感じられるのは、右股関節を外転位5度で固定されているからです。更に、右は、亜脱臼の位置から正常な位置に戻して固定されているので、左より低い位置に骨頭があります。
その2つの理由に加えて、脚長差も1cmありました。
その3つの理由から、4cmほど、左より足が長く感じられました。

なんだか、見るからに腰が痛そうです。
実際痛かったです。

人工の手術後の写真を紹介します。


骨盤が水平になりました。左人工の手術後2ヶ月程度で、脚長差が気にならなくなりました。気にならなくなるまでの期間は、個人差が大きいようです。
まだちょっと傾いていますが・・・。

右は、固定から人工なので、手術が難しかったそうで、骨頭とステムの角度が自由に変えられる特殊な機械が使われています。

右股間節が固定されていた時は、どんなに体重をかけても痛くないので、骨への付加が大きく、骨密度も相当高かったそうです。そのために、なかなか骨盤と大腿骨を切ることが出来ず、前から後ろから股関節に進入し、最後は砕いたそうです。そのために、出血が多く、術後、血圧が急激に低下し、意識を失いました。直ぐに意識は戻りましたが、その夜一晩中吐き続け、へとへとになりました。

左に比べて、大きさも大きいです。

左は、極標準的な機械が使用されています。
自骨の手術を受けた人全ての人が、人工の手術が難しいということではないということが、これで分かると思います。

2013年3月24日(日)
患者同士の情報交換O

患者の交流会に参加して、多くの同じ病気の方と接した時の体験ブログの連載も16回になりました。

書いてみて、自分の気持ちを整理することが出来ました。

それは、
「自分の病気はより重く、人の病気はより軽く考える傾向が誰にでもある。」
ってことに、気づくことが出来たことです。

ある日、私は自分の右人工股間節全置換術の話をしていました。
廃用性萎縮の筋肉を鍛えるのが大変だった。旨の話でした。

すると、横に座っている女性が、
「自分も同じだわ。」
と考えているのが分かりました。

「あれ〜、あなたは違うと思うけど・・・。」

と思いましたが、黙っていました。
医師でもない私が判断してはいけないと思ったからです。

この女性は、

  1. 入院中からT字杖を使っていて、私のようにロフストランドクラッチは使っていませんでした。
  2. 自転車に乗れた時期も、私より早かった。
  3. なにより、私の股関節は、術前は全く動かなかったのですが、この女性は少しだけ動かすことが出来ました。股関節が動かせたのですから、廃用性萎縮ではありません。

患者同士の情報交換の意義、目的はなんだろう?
どのような情報交換会にすることが、患者にとってベストなのだろう?

と以前から考えていましたが、どうも思ったような活動にはなりません。

その理由が少し分かってきました。

人は、他人の経験を知ると、自分に置き換えて考えます。その時に、誤解が生じてしまうのです。

「自分と同じだわ。」
いやいや、早合点はいけません。
主治医に確認して欲しいと思います。

「こんな人の体験を聞いたのですが、私も同じですか?」
診察室で、こういった質問を主治医にすることで、誤解が解けることもあります。

  1. 私は、高位脱臼でした。
  2. 私の筋肉は、手術時に執刀医によって、損傷させられてしまいました。
  3. 私の手術は失敗でした。
  4. 私は自骨手術を受けているので、人工の手術は難しいんです。
  • こういったことを言う人がいらっしゃいます。しかし、本当に医師から言われたことなのでしょうか。人の話を聞いて、自分に置き換え、自分で考えた結果を話しているのかもしれません。
  5. 人工の手術を何度も断られました。
  • こんなことをおっしゃる方もいらっしゃいました。

    しかし、断られた根拠(理由)を話していただけないことがありました。

    変形性股関節症以外の病気を抱えているのかもしれません。それを話したくないのかも知れません。病気の情報は個人情報なので、むやみやたらな場所では話せないのも、理解できます。

だから、私は自分から客観的な経験を話そうとするまで、待ちたいと思います。

同じ病気の患者さんの中には、確かに私より回復が遅い人がいらっしゃいます。しかし、回復の遅い理由を、あえて話さないと決めている方もいらっしゃいます。

「人に、無用な不安を与えたくない。」
という理由だそうです。

りっぱだと思います。
ご自分の病態を正確に理解されていて、特殊な症例だから、
「自分で納得していれば、それで良い。」
とお考えなのでしょう。

患者の会の会報を読むと、手術を受けて良かった。旨のパッピーエンドばかりが掲載されています。

しかし、
「結果が良くなかった人の体験も知りたい。」
旨が会員の要望にあると聞いています。

残念なことに、協力者がなかなか現れないのだそうです。

その理由は、
「自分が納得してれば良いこと。あえて人に無用な不安を与えたくない。」
とお考えなのかもしれません。

確かに、重い病気の人の体験を知ることで、ますます、
「私は重い病気なんだ。私ってなんてかわいそうな人なんだろう。」
そう、誤解する人もいらっしゃるのでしょうね。

是非、自己判断しないでいただきたい。
主治医に良く良く質問して、冷静な判断が出来るように、患者力を高めていただきたいと思います。

このような方は、主治医との信頼関係も切れてしまっているのかもしれません。

もし、そうでしたら、ただただ、残念で堪りません。
終わり
**********************
長くなった、「患者同士の情報交換」の連載も16回で終わりたいと思います。

多くの方に読んでいただきありがとうございました。

2013年3月23日(土)
患者同士の情報交換N

29歳で寝たきりのとき、同じ場所ばかり拭き残しがあったのでしょう。

1っ箇所だけ、垢が溜まってしまいました。

それが気になって、シャワーのときに自分で拭いていたら、
「きりがない。」
と言われて、看護師さんにタオルを取り上げられてしまったことがありました。

看護師さんも忙しいので、仕方がありませんが、私は、
「一生寝たきりの方はどうしているのだろう。大変だろうな。」
と思いました。

いずれは、自分でシャワーを浴びられる時が来ることを知っているから、我慢できたのです。それが、一生、この生活を送らなければならない人が確実にいらっしゃる。

お気の毒だわ。
としみじみ思いました。

同室の方が、コーヒーを差し入れてくださったことがありました。
私は、
「おトイレが近くなるから・・・」
とコーヒーをお断りしました。

その方は、ビックリしたそうです。しかし、
「トイレ介助を嫌がって、水分補給を十分にしない患者さんが少なくない。」
と、看護師さんが言っていました。

「体に悪いので、十分に水分を補給して欲しいのだけれど・・・。」
と看護師さんはおっしゃっていました。

介助される側としては、遠慮があります。しかし、遠慮ばかりしていては、体によくありません。

以前、テレビを見ていて、車椅子利用者の方の言葉が心に響いたことがありました。

「遠慮ばかりしているのは、患者力が不足しているのです。して欲しいこと・して欲しくないことをしっかり言葉にする。それが出来るようにならなければいけない。例えば、手が不自由な人は、排泄の時のお尻拭きもしてもらわなければならない。不快なときは、はっきり言う必要がある。」
その方の言葉を正確に表現しているかは、少し不安ですが・・・。

ううん。なんと奥深い言葉でしょうか。

私も患者力を高めたいと思います。

2013年3月22日(金)
患者同士の情報交換M

入院中、特に寝たきり状態の辛さには、個人差が大きいのかもしれません。

先日、寝たきりの期間や、シャンプーの回数について、3人の人とお話しました。

一人の方は、固定の手術を受け、寝たきり1年を経験された方です。
「大変だったでしょう。シャンプーはどのくらいの頻度でしたか?」
「1ヶ月に1回程度でした。」
「ええ〜。それでは、ホームレスの方のような状態になってしまったのですか?」
「そうですね。でも、なんでもしてもらえて、それほど嫌ではありませんでしたよ。」
「私(もみじ)は、29歳の入院の時は、1週間に3回シャンプーしてもらいましたが、それでも寝たきりは嫌でしたね。」

そこまで、2人の話を聞いていた3人目の人が私に、
「それは、わがままよ。私は1週間に1回のシャンプーだったわよ。」
と言いました。

「わがまま」まで言われると、少々ショック。

退院後、変形性股関節症に関する本を読んでたら、
「固定の手術は寝たきりの期間が長いので、寝たきりの状態を我慢できる性格の人に手術を適応する。」
旨が書かれてあるのを見つけて、納得しました。

私は固定なんて手術を受けられる性格ではなかったのです。

例えば、家族との関係。

大人になり、背負っている責任が重くなるほどに、家族との関係がギクシャクするものです。

私は、母が、
「たまには、看護師さんに(洗濯を)してもらえないの。」
と捨て台詞を残して、病室を去っていったときのことが忘れられません。

12歳、13歳の入院の時には、定期券を買って、毎日病院に来てくれた母でしたが、29歳の時には、認知症の父の入院費の心配があったために、働かなくてはならなかった母が背負っている責任は、私が子供の頃より重くなっていたのです。

母は、手術を反対していたことも理由の1つだと思います。
「自分で勝手に手術して・・・。もう。」
という感情があったのだと思います。

しかし、私にも背負っている責任がありました。父の入院費は、母のパートだけでは賄えません。私が働き続けるには、手術を受ける必要がありました。

それを、母は理解していませんでした。痛みの強さは、たとえ母でも分からないのですから、仕方がありません。

私は、入院費の支払いや、洗濯物を届けるために、家族に病院に来てもらいたいけれど、家族が来たら来たで、気を使い、緊張していました。家族を不快にしてしまわないように気を使っていたのです。そして、「用事が済んだら、さっさと帰って欲しいと。」思うようになっていました。

結婚したいな。自分だけの家族が欲しいな。

入院中の寝たきりのベッドの上で、そう考えるようになっていました。

しかし、同室の人からは、
「夫の方がもっと気を使うものよ。そんな理由で結婚なんて考えない方が好いわ。」
と言われてしまいました。

固定の手術から7年後に、私は結婚しました。

46歳の手術の時は、毎日夫が来てくれて、廊下に置かれた椅子に座り、本を読んで1日を過ごしていました。

病棟内では、
「毎日来ているよ。仕事はどうなっているの?ずっと廊下にいて、寒くはないのかしら。」
「なんであんなに威張っているのかと思ったら、家付きのお姫(おひー)様だったのね。」

等と、事実とは相当違うことをうわさされてましたが、29歳の手術の時よりも格段に楽な入院生活を送ったことは、間違いがありません。

今は、寝たきりの期間が短くなって、手術の負担が軽くなっています。それでも、入院、手術、寝たきりの辛さは人それぞれです。それを表面しか見ないで、簡単に判断してはいけないものですね。

2013年3月13日(水)
患者同士の情報交換L

「手術を受けたくない。どうしたら好いのでしょうか?」
あるいは、
「手術をいつ受けたら好いでしょうか?」
という質問を受けることがあります。

既に手術を受けた人でさえ、手術は嫌なものです。
うれしくて、スキップしたい気持ちで手術を受ける人なんて、誰もいません。

皆、悩み、苦しみ、泣きながら結論を出しているのです。

ですから、
「手術を受けたくない。」
旨の質問には、ついつい熱く語ってしまう人がいらっしゃいます。

私のように、
「もうこの話題は終わりにしましょうよ。この方は『手術を受けたくない。』とおっしゃっているのですから、何を語っても、堂々巡りです。」
と考える人もいます。

手術を受けると決めるのは、本人以外に出来ないのですから、手術を受ける時期についての質問は、医師でもない私には答えられません。

私自身は、このような質問をされること事態が嫌なのです。

なんだか、自慢されているように感じます。もちろん、そんな気持ちは全くないことは良く分かっていますが・・・。

しかし、私より年齢が上の人が手術を迷っていらっしゃる。
それだけでも、贅沢だと思ってしまうのです。

その年齢になるまで、手術を受けないで過ごしてこられたことが、うらやましいのです。

今後、この事実を反省材料にするとしたら、
「『もう少し、具体的な質問に替えて欲しい。』
とお願いしたら、良いのではないか。」
と思いました。

例えば、
「手術を受けようと決心した時の気持ちを話して欲しい。」
「手術を受けないと決めた理由を話して欲しい」
などです。

これならば、答えられる人も多いでしょう。

患者同士の情報交換では、自分の体験を話すことしか出来ません。

自分の考えなどは、むしろ話すべきではないのです。

患者同士が情報交換をすることで、様々な体験を知り、自分の置かれている状況を客観視することが出来、自らが結論を出す。解決策を見出す。

入院中、特に寝たきり状態の辛さには、個人差が大きいのかもしれません。

先日、寝たきりの期間や、シャンプーの回数について、3人の人とお話しました。

一人の方は、固定の手術を受け、寝たきり1年を経験された方です。
「大変だったでしょう。シャンプーはどのくらいの頻度でしたか?」
「1ヶ月に1回程度でした。」
「ええ〜。それでは、ホームレスの方のような状態になってしまったのですか?」
「そうですね。でも、なんでもしてもらえて、それほど嫌ではありませんでしたよ。」
「私(もみじ)は、29歳の入院の時は、1週間に3回シャンプーしてもらいましたが、それでも寝たきりは嫌でしたね。」

そこまで、2人の話を聞いていた3人目の人が私に、
「それは、わがままよ。私は1週間に1回のシャンプーだったわよ。」
と言いました。

「わがまま」まで言われると、少々ショック。

退院後、変形性股関節症に関する本を読んでたら、
「固定の手術は寝たきりの期間が長いので、寝たきりの状態を我慢できる性格の人に手術を適応する。」
旨が書かれてあるのを見つけて、納得しました。

私は固定なんて手術を受けられる性格ではなかったのです。

例えば、家族との関係。
大人になり、背負っている責任が重くなるほどに、家族との関係がギクシャクするものです。

私は、母が、
「たまには、看護師さんに(洗濯を)してもらえないの。」
と捨て台詞を残して、病室を去っていったときのことが忘れられません。

12歳、13歳の入院の時には、定期券を買って、毎日病院に来てくれた母でしたが、29歳の時には、認知症の父の入院費の心配があったために、働かなくてはならなかった母が背負っている責任は、私が子供の頃より重くなっていたのです。

母は、手術を反対していたことも理由の1つだと思います。
「自分で勝手に手術して・・・。もう。」
という感情があったのだと思います。

しかし、私にも背負っている責任がありました。父の入院費は、母のパートだけでは賄えません。私が働き続けるには、手術を受ける必要がありました。

それを、母は理解していませんでした。痛みの強さは、たとえ母でも分からないのですから、仕方がありません。

私は、入院費の支払いや、洗濯物を届けるために、家族に病院に来てもらいたいけれど、家族が来たら来たで、気を使い、緊張していました。家族を不快にしてしまわないように気を使っていたのです。そして、「用事が済んだら、さっさと帰って欲しいと。」思うようになっていました。

結婚したいな。自分だけの家族が欲しいな。

入院中の寝たきりのベッドの上で、そう考えるようになっていました。

しかし、同室の人からは、
「夫の方がもっと気を使うものよ。そんな理由で結婚なんて考えない方が好いわ。」
と言われてしまいました。

固定の手術から7年後に、私は結婚しました。

46歳の手術の時は、毎日夫が来てくれて、廊下に置かれた椅子に座り、本を読んで1日を過ごしていました。

病棟内では、
「毎日来ているよ。仕事はどうなっているの?ずっと廊下にいて、寒くはないのかしら。」
「なんであんなに威張っているのかと思ったら、家付きのお姫(おひー)様だったのね。」
等と、事実とは相当違うことをうわさされてましたが、29歳の手術の時よりも格段に楽な入院生活を送ったことは、間違いがありません。

今は、寝たきりの期間が短くなって、手術の負担が軽くなっています。それでも、入院、手術、寝たきりの辛さは人それぞれです。それを表面しか見ないで、簡単に判断してはいけないものですね。

私たちには、そのようなお手伝いをすることしか出来ないのです。

患者同士の情報交換でできることと、出来ないことを少し整理してみることも、大事ではないかと、最近考えるようになりました。

2012年3月12日(月)
患者同士の情報交換K

「私、ストレッチ頑張ります。」
そういった後に、筋トレをしている人がいらっしゃいました。

「あれ」
勘違いしているみたいです。

リハビリには、2つの方法があります。
筋トレとストレッチです。

筋トレとは、
筋肉をギューっと縮める行為を言い、筋肉を太らせる(強くする)、持久力をつける目的で行うリハビリです。

ストレッチとは、
反対に、筋肉や、靭帯を伸ばす行為を言います。関節の可動域を広げる目的のリハビリや、筋トレ前後にストレッチを行うことで、筋肉への負担を軽くし、筋肉痛を防止する目的もあります。

筋トレ前後にストレッチを行うと、縮もうとする筋肉、既に縮んでしまった筋肉をほぐすことができ、血行を良くし、筋肉への負担を軽減することができます。

筋トレ前後には、ストレッチを是非行ってください。

Jでも少しお話しましたが、脱臼を心配するあまり、ストレッチを怖がる人がいます。

しかし、折角人工の手術を受け、股関節痛から開放されたのですから、ストレッチをやればやっただけの回復が期待できます。関節の可動域が広がれば、日常生活も格段に楽になります。

筋肉の強さは、日常生活を送っているだけで、ある程度は、回復しますが、関節の可動域は、ストレッチをしないと、絶対に回復しないものなので、頑張って欲しいと思います。

「リハビリは、PTの先生と一緒に行うもの。」
旨の固定観念があり、自主リハビリをしない人がいると、PTの先生から聞いています。リハビリに通っているだけでは、なかなか回復しません。PTの先生と一緒のリハビリだけでは不十分なのです。

むしろ、
「PTの先生に自主リハビリ方法を教えてもらう。」
そんな気持ちで、リハビリを受けることが大事です。

私は、PTの先生にリハビリ方法を教えていただいた後、
「トレーニング室で同じリハビリをするには、どのような工夫が必要か。」
についてセンターの職員に再度相談することがあります。リハビリ室と同じ道具があるとは限らないからです。

筋トレも、ストレッチも、適切な方法で行うことが大事であり、それが回復への早道でもあります。是非、医師やPTの先生などの、専門家の指導に従って適切に行ってください。

2013年3月10日(日)
患者同士の情報交換J

同じ病気の方との地域交流会に参加していて、PTの先生の指示に従って、股関節を曲げてる時、
「そんなことまで出来てしまうの?」
と驚かれることがあります。

PTの先生からは、
「大丈夫ですよ。骨盤が後ろに傾いているので、見た目よりも、股関節の屈曲角度は曲がっていないのです。」
と解説していただきました。

そうなのです。
私の股関節の屈曲角度は、約90度から100度程度なので、脱臼の心配はありません。

患者さんの中には、お会いするたびに、股関節の可動域がどんどん狭くなって行く人がいらっしゃいました。

ストレッチの必要性が、良く分かっていらっしゃらないのでしょうね。折角人工の手術を受けて、痛みから解放されているので、ストレッチを頑張れば、股間節の可動域は広がると私は思うのですが、残念です。

私も昔は人並みに、心配していました。そこで、主治医に言われました。
「もみじさんに脱臼の心配はありません。股間節がこんなに硬くて、可動域が狭いのだから。心配している暇があったら、ストレッチを頑張ってください。」

そこまで言われてようやく気がつき、私の気持ちが固まりました。

その後は、ストレッチまっしぐら。

入院中も、退院後も、テレビを見ている時には、ストレッチ。なにもしないで、テレビを見ているなんてもったいない。

それまで、ストレッチに時間を割きました。

お陰さまで、最近ようやく、ヤンキー座りができるようになり、日常生活がすごく楽になりました。

ストレッチをしていると、胡坐の姿勢も出来るようになりますが、朝の硬い時間帯では、まだまだ出来ません。寝起きでも出来るようになるまで、頑張ります。

ストレッチには、個人差があります。

可動域が広い人は、脱臼の心配があります。しかし、私のように、どんどんストレッチすべき人もいます。

医師やPTの先生の指導に従って、適切にストレッチを行って欲しいと思います。

2012年3月6日(火)
患者同士の情報交換I

私の筋肉は、手術の時に医師が損傷させてしまった。

こう主張する女性がいました。

私は、
「主張の根拠を教えてください。」
と言いました。

彼女は、
「世の中は広いようで狭い。だから、自分が言ったことが、執刀医に知れたら困るので、いえない。」
と言います。

何度も言うように、根拠のない患者自身の意見や考えには、私は共感することができません。

彼女に言いました。
「PTの先生から聞いたのですが、

『筋肉がなかなか強くならない原因としては、

  1. 廃用性萎縮
  2. 筋肉の線維化
  3. 筋肉の損傷
  • があります。しかし、その3つの内のどれかを特定することは、執刀医以外にできないのです。なぜならば、患者の筋肉を直接見ることが出来るのは、手術の時しかないからです。

    筋電計で筋肉が働いているかを調べることは出来ますが、太い針を差し込む必要があり、感染性のリスクがあります。そのために、そのような検査はなかなか行われないのです。更に、3つの可能性のどれかを特定しても、治療は同じで、リハビリしかないのですから、なおさらです。』

    『筋肉の線維化がおきる患者さんと起きない患者さんの違いはなんですか?』
  • 『線維化について研究されていないので、分かりません。固定術のような、残酷な手術はもう行われないでしょう。そう言う意味では、研究対象になりにくいのです。』
  • だそうです。だから、あなたの筋肉がなかなか強くならない理由は、損傷以外にもあるのですよ。しかし、それを特定することが出来ないのでだそうです。」

そうお話しましたが、その方は、
「いえ、私の筋肉は手術の時に、執刀医が損傷させたのです。」
と言います。

「そんなに強く信じているならば、医療過誤で訴えたらいかがですか?」
と言いましたが、それにはお答えがありませんでした。

この方とは、いろいろあって、今は交流していません。

この方は、執刀医との間で、信頼関係が崩れてしまっているようでした。定期健診も執刀医からは受けていません。

信頼関係が崩れていることについては、お気の毒だなと思います。

「大人の時に受けた手術は、自らが選択したことだから、その選択に責任がある。」
とおっしゃって、ご自分の選択を責めてばかりいます。そんなに自分を責めることは、辛いだろうなと思いました。

筋肉の線維化は、我々患者としては大問題です。こんなことがあるのだから、「人工の手術を受けると必ず元気になれる。」
とは限らないので、私は手術を積極的に勧めることはしないことにしています。

特に、股関節の可動域が狭くて、自然に固まってしまった人もいらっしゃいます。硬直と言うようです。

このような方には、特に注意が必要です。

平成26年7月17日追記
股関節の骨同士がくっついてしまったことを、「硬直」と呼び、筋肉、筋、靭帯等が固くなってしまったことを、「拘縮」と言い分けるそうです。

固定術を受けた私は、硬直の状態から人工股節全置換術を受けました。その為に、硬直は解消されましたが、拘縮は残っている状態です。

2013年3月5日(火)
患者同士の情報交換H

股関節の可動域が極端に狭い方がいらっしゃいます。

このような方に私の体験をお話する時は、特に注意が必要だと思っています。

私のように、廃用性萎縮の筋肉になっていないかが、心配だからです。

医師でもない私からは、そのような、確実でないこと、患者さんを不安にするようなことは言えません。

そこで、
「私はリハビリがなかなか進まないで、大変なこと。その理由は、廃用性萎縮の状態の筋肉であること。その原因は、右股関節に固定術という手術を受けていて、筋肉を動かす必要がなかった期間が17年間もあったこと。」
をお話し、
「お医者さんに、ご自分の筋肉の状態を良く聞いて、
『人工の手術を受けた場合、リハビリがどのくらい大変なのか?。他の患者さんとあまり変わりがないのか?』
を、質問して、納得してから手術を受けてください。」
と言うようにしています。

なかなか筋肉が回復できないと、家事にも支障が出ます。

退院直後は理解があったご家族も、数年単位で回復が実感出来ず、出来ることが増えない状態が続くと、
「いい加減にしろ。リハビリを怠けているのでは?」
と怒ってしまう可能性があります。

家族関係がギクシャクしたり、仕事を辞めざるを得なかったり。

なにより、自分自身が不便を感じ、
「なんで私ばかりが・・・」
と思ってしまいます。

だからこそ、自分の状態をきちんと理解して、納得した上で、手術に踏み切って欲しいのです。

患者同士の情報交換は、事実以外は話さない。私の意見は、最小限に・・・。

このことに徹し、医師からの情報、説明を根拠にして、治療方法を選んで欲しいと思っています。

2013年3月4日(月)
患者同士の情報交換G

手術後の回復が遅い理由としては、

  • 症状が出ていから人工股関節全置換術を受けるまで、長い時間が経過していて、その間に筋肉が弱くなり、股関節の可動域が狭くなっている。
  • 一昔前は、医師から、
    「60歳まで待ちましょう。」
    と言われていましたので、待って待って、待ちすぎてしまった方も少なくないないと思います。

    また、
    「そんなに痛くないから、我慢できる。」
    「手術は出来るだけ受けたくない。」
    と言う人もいらっしゃるでしょう。

    もちろん、自骨温存で頑張ってリハビリを続け、筋肉を保っていらっしゃる方も多いと思います。

    この方達を、私は素晴らしいと思います。なかなか頑張れないのが、人間ですから・・・。

    これからも、頑張って、リハビリを続けてください。

  • 手術まで待ちすぎてしまったために、腰、膝、踵等に2次障害を抱えてしまった。
  • せっかく、股関節の痛みが取れても、他の部分に症状が残ったらリハビリするのは難いでしょう。そのため、私たちのような、素人(一患者)でアドバイスできることは、少なくなってしまいます。
    このような方は、是非とも、医師やPTの先生等の専門家の指導を受けて欲しいと思います。

  • 筋肉に何らかの問題がある。
  1. 私のように、股関節を固定していたため、廃用性萎縮の筋肉となってしまった。
  2. 廃用性萎縮に留まらず、筋肉が線維化してしまった。
  • 筋肉が、廃用性萎縮ならば、術後は頑張ってリハビリすれば、遅々として進まないリハビリとなりますが、それでも、少しずつは筋肉は太ってゆくものです。

    しかし、
    「残念ですが、筋肉が線維化してしまった筋肉は、太ることはない。」
    とPTの先生から聞きました。それでも、股関節周囲の筋肉が、線維化してしまった筋肉を代替するので、根気良く、リハビリを続けることが大切です。

    また、回復のためには、リハビリ以外にないのですから、是非頑張って欲しいと思います。


  3. 筋肉が損傷している。

  • 昔の自骨の手術では、筋肉を損傷することを十分知っていて、それでも他に手術の方法がなかったので、仕方なく、筋肉を損傷させて手術を行った。

    ということが、あったそうです。

    今は、そんなことはありません。これから自骨の手術を受けられる方は安心してください。

この話題はまだまだ続きます。

2013年3月1日(金)
患者同士の情報交換F

術後の回復がおもわしくない。

とおっしゃる方がいらっしゃいます。

今日は、筋肉の回復が遅いと言う方について、少しお話したいと思います。

筋肉の回復が遅い。あるいは、全く回復しない。

とおっしゃる方が、いらっしゃいますが、一患者に過ぎない、医師でもない私にアドバイスできることは、残念ですがなにもありません。

リハビリをサボっているのでしょうか。

それとも、筋肉が回復しない特別な原因があるのでしょうか。

家族を含む、周囲の人から、怠け者と言われ続けてきた私としては、
「この方々がリハビリをサボっている。」
とは、思いたくありません。また、一患者の私が、そんな考えを持ってはいけないと思っています。

最近、高校のバスケットボール部のキャプテンが、顧問の教師の暴力が原因で自殺するという痛ましい事件がありました。

更には、柔道女子オリンピック強化選手への暴力も問題となり、その後次々にスポーツの場での暴力が発覚しています。

その問題に、ある専門家が答えていました。

スポーツとは、何をすべきかを、指導者が選手に説明し、選手が納得して練習することが大事。安易に暴力を使って、従わせることはしてならない。スポーツとは、そういった意味では、知性が必要な活動なのです。

私は深く共感しました。

更に、リハビリもまた同じだとも思いました。

なかなか筋肉が回復しないとおっしゃる患者さんは、もしかしたら、
「どういうリハビリをすべきかが分からない。」
だけなのではないか。

医師やPTの先生などの指導者に恵まれないだけなのではないか。

患者さんのお話を聞いていると、感情的になっておられて、人の話に耳を傾けようとはしない。と思われる方がいらっしゃいます。

私は、その方が悪いと、簡単に断定したくありません。

医師の説明が不十分なこともあるでしょう。特に、術前の説明が不十分で、
「人より回復が遅い原因があなたにはある。。」
旨が正確に伝わっていないだけなのかもしれません。

上手に説明できていたら、こんな不幸な結果にはならなかったのかも知れません。

いずれにしても、私でご協力できる範囲を超えています。

しかし、患者さんが悩んでいることは事実なので、安易にその方を否定することだけはしないようにしたいと思っています。

リハビリに知性が必要なことも、また正しいのでしょう。

患者全員が知性溢れる人とは限らないことが、この不幸な結果を生んでいる原因なのかもしれません。

2013年2月27日(水)
患者同士の情報交換E

術後の回復がおもわしくない。

という患者さんがいらっしゃいます。

  1. 筋肉の回復が、予想以下なので、想ったほどには楽にならない。
  2. 可動域が狭いまま。
  3. 痛みがある。

といった方々です。

私は医師ではないので、なにもお答えできません。
「大変ですね。お辛いでしょう。」
そんな言葉しかかけられない、無力を感じます。

医師から、説明を受けていらっしゃる方は、あまりいらっしゃいません。

もしかしたら、回復がおもわしくない理由の説明を受けていて、それを納得されている方は、患者の会では、あえてなにも言わないのかもしれません。

現状を納得していないから、それを訴えたくて、患者の会に参加するのかもしれません。

「手術すれば回復する。」
と判断した場合に限って、医師は対応してくださるのでしょうが、手術適応外の場合、私たちと同じように、患者さんの訴えを聞いている以外に他ないのではないでしょうか。

手術適応と医師が判断した場合、転院して別の治療を試みるか、リハビリを頑張るか。あるいは、日柄を待つか。

いずれにしても、私たち患者がアドバイスできることは何もありません。

大変残念なことだと、思っています。

回復がおもわしくない理由がはっきりしていてば、アドバイスできることもあるでしょう。

また、他の患者さんにとっての、好い情報となることもあるでしょう。

理由がはっきりしない場合、他の患者さんをいたずらに不安にさせてしまうこともあるということを、理解していただけると、もっとうれしいな。と思います。

この話題は長くなりそうなので、今日はこの辺で終わらせていただきます。

続く

2013年2月26日(火)
患者同士の情報交換D

「私は自骨の手術を受けているので、人工の手術が難しいんです。」

こんな言い方をする患者さんがいらっしゃいました。

確かに、医療講演会を聞いていると、同じことを医師が言うことがあります。

そのような場合には、
「特殊な人工の機械を使う。」

ということを医師がおっしゃいます。

しかし、患者としては、手術が難しい。だから、こんな体験をしました。

等の具体的なお話をしていただかないと、患者同士の情報交換会としては、充実した時間を持てたとは言えないのではないでしょうか。

例えば、
「手術が難しいから、手術を引き受けてくれる医師を探すのに苦労した。」
等です。

「ただ単に、手術が難しい。」

だけでは、
「お医者さん頑張ってね。患者の私は術後のリハビリを頑張るわ。」
それだけなんです。

自骨の手術を私も受けていますが、私の右は、確かに手術が難しかったので、特殊な機械が入っています。しかも大きさも、大きい。

しかし、左も自骨の手術を受けていますが、極標準的な機械が入っていて、手術の時間も、出血量も右より少ないと聞いています。

術後の状態も、左の方がはるかに楽でした。

医師は、
「これが、普通。」
と言いました。
私は、
「え〜、これが普通?。結構辛いじゃん。」
と思いました。

つまり、自骨の手術を受けた人全ての手術が難しいのではなくて、他に理由があると思うのです。そこをキチント、正確に、冷静にお話していただきたいのです。

このような時こそ、司会役として、交通整理が難しいです。

質問を変えたり、時間を少し置いてから再度質問し直したりして、発言の具体的な根拠を知る努力をしますが、成功する確立は低いのが現状です。

入院中ならば、時間がたっぷりあるので、成功率は高まるのですが、地域交流会では、時間に制限があるので・・・。最後は医師に質問することで、疑問を解消することにしています。

今後の課題ですね。

私は自分の体験を語るときには、できるだけ具体的な体験を話すように気をつけています。

また、感想や、考えを言う時は、
「再度、あなたの主治医に、あなたからも質問して、確認してください。」
と言うようにしています。

更に、情報源も言うようにしています。
医師から聞きました。
等です。

本やネットの情報は、著作権を侵害する可能性があるので、言わないことにしています。

平成26年7月17日追記
ブログやホームページでの発言は、なおさら著作権の侵害については、気を付けています。話せることは、自分の体験だけだと、いつも肝に命じています。

2013年2月24日(日)
患者同士の情報交換C

人工股関節の重さって、どのくらいあるのですか?

という質問をされたことがありました。

「医師から聞いたところでは、機械の密度は骨とほぼ同じだそうですので、足が人工の機械で重くなるということはないそうです。」
「でも、重いほうの足に入っている人工の機械の方が大きいんですよ。」
「大きな機械が入っていたとしても、その機械と同じ量の骨を削り取ってしまうので、重さは同じなんですよ。」
「あっ、そうですか。」
「きっと、重く感じるのは、足の筋肉が劣ろえているからだと思いますよ。重く感じる方が、筋肉がより弱いのですよ。」
ということで、納得ししていただきました。

こんなにすんなり納得していただいたのではなく、あくまでも粗筋です。ご了解ください。

入院中の友人から、メールをもらったことがあります。

「手術後、体重計に乗ったら、体重が重くなっていた。どんだけ、人工の機械は重いのだろうか?」
「きっと、手術直後の点滴で、浮腫んでいるのだと思うよ。その内に、おしっこになって出て行って、体重も落ち着くよ。」

私が言ったとおり、その友人の体重は元に戻ったそうです。

こんな質問は、本来ならば、医師に問い、医師から答えていただくのが一番良いことだと思いますが、質問し難いのでしょうか。

「こんな質問したら、恥ずかしい。」
という気持ちでもあるのでしょうか。

そんなことは、決してないはずです。

私は、こんな質問を受けたときには、
「医師に確認してください。」
と言うことにしています。

私だって、1患者に過ぎません。
間違ったことを言う可能性は、0ではありません。

患者同士の情報交換には、問題があることを意識しつつ、しかし、医師に質問し難いことを、患者の私が代わって答えることで、安心される方がいらっしゃることも事実なので、そんな時に私としては、患者の会の運営に携わったことにやりがいを感じます。

2013年2月23日(土)
患者同士の情報交換B

最近印象に残った、同じ病気の患者さんからの質問をお話しようと思います。

手術のキズが気になります。
ミミズ腫れで、痒いし、見た目も恥ずかしい。温泉に入れない。

私は、せいぜい10cm内外の長さの傷くらいで、気にするなんて・・・。
と正直思いました。

しかし、考えてみると、
ツルンとしはお肌に、生まれて始めてメスが入っただけで、ショック。おまけにミミズ腫れで痒い。

それは、
「女性としては、気になるだろうな。」
と思いました。

私のキズは、1本が20cmから30cmで、合計5本あります。

ケロイド状態の部分もあり、痒みもありますが、気にしません。

温泉にも入ります。しかし、コチラが恥ずかしくなるまで、ジロジロ見られたことはありません。

とお話したら、納得されて、安心したみたいでした。

私のキズは、ウエストから太ももまでに、右が3本、左に2本のキズが縦横無尽に這い回っています。

十字路あり、T字路あり。急カーブあり。

丁度、ウォーキング用水着のパンツで、ようやく隠れるくらいの傷で、ちょっと油断をすると、水着のすそから、キズが見え隠れしています。

この方は、県の支部総会後の医療講演会でも、同じ質問を医師にしていました。その時は、
「キズの形成手術も考えている。」
とおっしゃっていて、医師が苦笑していたのを覚えています。

納得されたみたいで、良かったと思っています。

平成26年7月17日追記
こういう方は、お悩みが解決すると、患者の会に顔を出さなくなってしまうものです。この方も、それ以来、お目にかかっていません。

2013年2月22日(金)
患者同士の情報交換A

入院中は長い1日を、同室の人や、同じ病気の患者さんと過ごしていたので、誤解されたとしても、その誤解を解く時間の余裕がありました。

また、私の手術直後を知っている人は、私の回復が遅いことも、良く分かっていただいていました。

しかし、退院後、患者の会に顔を出すと、
もみじちゃんは、○×に違いない。
と簡単に誤解され、その誤解を説明する余裕がなく、なかなか理解もされない状態が今も続いています。

もみじちゃん・・・に違いないリスト

  • 子供の頃から手術を受けているので、親に大事にされて育った。
  • 勉強ばかりしていたので、家事が出来ない。
  • 母と同居しているので、家事をしなくて良い。
  • 風邪を引くと、母が家事を代わってくれる。
  • 退院した日に、家事をしなくて良かった。
  • 本当は、夫がお夕飯を作ってくれたので、不都合がなかっただけです。
  • 夫と2人だけの旅行から帰った日に、お夕飯を作らなくて良い。
  • いえいえ、最近の1泊旅行では、ホテルチェックアウト後、直行で帰ってきて、お夕飯を夫が(ここがミソ)が作っています。でも、私がお夕飯を作る日の方が多いわよ。
  • 回復が早いのは、若いから。
  • 全然早いと思わないけれど・・・。
  • 私は股間節が悪いけれど、もみじちゃんは健康。
  • こんな人までいます。驚きました。ではなんで患者の会に、私は顔を出しているのでしょうかねえ。
  • 私のほうが病気が重い。もみじちゃんは、私の病気が重いのを理解し、共感してくれる。
  • 共感するわけないじゃないの。だって、私の方が重いもの・・・。
  • 一番多く言われて、一番困ってしまうのは、
  • 若いから・・・。
  1. 私たち高齢者の気持ちが分からない。
  2. 股関節だけしか病気がない。
  3. 「回復が早いのは、努力しているからです。」
  • と言っても、
  • 「でも若いんでしょ。」
  • もう、ここまで言われては、何も言い返せません。
  • でも好いじゃない
  • ・・・なんだから。
  • 私なんて・・・。
  • と言われることも多いです。
  1. (性格が)明るい。
  2. 才能がある。
  3. 司会が出来る。
  4. 仕事がある。
  5. りっぱな資格を持っている。
私が人より優れていると思うことは、
自分の病気を理解し、今何をすべきかを知っている。
これだけです。

だから、
  1. 自分の回復が遅いことを納得している。
  2. 人をうらやましいとは思わない。
  3. 過去を悔やむ気持ちは人並みにありますが、口には出しません。言っても仕方がないし、理解されないので。
では、なんで、こんな思いまでして、患者の会に参加しているの?
同世代の同じ病気の人との交流が楽しいから。
です。

どうやって、問題を解決してきたのか。
を教えていただけることも多いし、

今は特に仕事をしていないので、他愛のないおしゃべりが、楽しくて仕方がありません。
2013年2月21日(木)
患者同士の情報交換

入院中、同じ時期に同じ人工股関節全置換術を受けた患者同士は、仲良しになります。

少し先輩の患者さんと回復経過を報告し合い、自分と比較して、自分も同じよう回復できると信じて、頑張ろうと思う。

しかし、時間が経過するにつれて、違いが出てくる。すると、年上の患者さんからは、
「好いわね。若いからね。」
といつものお言葉。

46歳の右人工股関節全置換術の時には、固定から人工だったので、明らかに他の患者さんよりも回復が遅かった。入院の期間も、倍程度長く入院していました。

後で、聞いたところ、
「なんで、あんなに大変そうなんだろう。」
と思った人もいたらしいです。

その人に、退院後にそう言われて、私の特殊性を説明しようとしたけれど、理解できないみたいでした。この方は、あまりしつこく言ってこなかったので、助かりましたが・・・。

私は、
「若いから、好いわね。」
と言われつつ、
「でも、明らかに私のほうが回復が遅いんだけれど・・・。」
と思って複雑な想いをしていました。

患者さんのお話を聞くとき、私は批判的な言葉を言わないように、気をつけていました。なかなか回復しないのは、患者さんがリハビリをサボっているからか、特別な理由があって、回復しないのか。医師でもない私が判断することではないと思うからです。

ただただ、うなずくだけ。
「そうか、そうなんだ。大変だね。」

順調に回復している人も参考になります。遠い将来の自分だと思うからです。
「ようし、あの人を目標に頑張るぞ!!」
と思うことにしてます。

そのために、しっかり観察はさせていただきます。

ここに至るまでの誕生からの治療経過。どんな生活を送ってきた人なのか。どんな1日を過ごしているか。どんな自主リハビリをしているか。

参考になることは、取り入れさせていただきます。過去の自分の治療と比較して、自分の過去の治療をどう考えるかのヒントにもなります。

過去を振り返っても、タイムマシーンで過去に戻ってやり直せないのだから、考えても仕方がないとは思いますが、でもついつい考えてしまうのは、まだまだ未熟な人間だからですね。

「子供の頃から、手術を何度も繰り返している。」
と言うと、
「では、両親に大事にされて、勉強ばかりしていたんだわ。家事だってしたことないのでしょう。」
と良く思われ、それで嫉妬されることもあります。
勝手に想像して、勝手に嫉妬されて、迷惑千万ですが・・・。
それだけ、股関節に痛みがあると、家事をするのが苦痛だったということなのでしょう。しかし、仕事をし続けてきた苦しみ、主たる生計維持者となっているプレッシャーを想像してくださる人は少ないですね。

「旦那さんに威張っていると思ったら、家付きのお姫様(おひーさま)だったのね。」
と言われたときは、絶句しました。
「まあ、なんでも好いや。」
と思いました。

入院中は、様々な背景を背負った方々と、長い1日を一緒に過ごせて、勉強になることも多く、楽しいと思うこともあります。

うっとうしいと思うことも少なくないけれど・・・。

2013年2月20日(水)
入院中のマナー

股関節外科医Sのブログが、面白かったので、コチラでもご紹介いたします。

特に、言動でした。

・リハビリの順調さを自慢しない。(苦労している人がいるかもしれません。)

そうそう。そのとおり。

「私は出来るよ。」
これ、落ち込むんですよね。

「こうやってやれば好いのよ。」
そりゃあ、あなたは出来るだろうけれど!!出来ない人の気持ちも分かってよ!!

「どうして出来ないの?(なんでこんなに大変なの?)」
理由を言っても分からないのだから、放っておいて!!

・手術が終わった直後の患者さんの部屋には行かない。
わかる。わかる。

興味のない話に、時間を取られるのは、ちょっとねえ。
第一、うるさい。静かに過ごしたいのよ。

できれば、他の病室の患者さんは、自分の病室に来て欲しくありません。
廊下やデイルーム(面会室)等でおしゃべりして欲しいです。
関連ブログはこちら

お見舞い客も困ります。
家族でやってきて、何時間も病室で過ごす。
特に、子供さんが、ベッドに乗ったり、おやつを食べたり・・・。

いる間中、落ち着かないです。個室ではないのですから、気をつけてください。

皆で少しずつ気を使いあって、快適な入院生活を送りたいですね。

2013年1月7日(月)
誤解があるようなので・・・

しつこいと自分でも思いますが、誤解は解いておかなければ気がすまない性格なので、失礼します。

変形性股関節症に関しては、たった1個の遺伝子では説明できません。

遺伝子は、人間の設計図なので顔の形、背の高さ、肌の色など等が全て、遺伝子で説明がつく時代が来るかもしれませんが、現代では説明できません。

もしかしたら、複数の遺伝子の複雑な関係で説明できるのかも知れませんが、私には良く分かりません。

先のブログで言いたかったことは、むしろ遺伝子では説明できないのだから、誰が変形性股関節症になっても不思議ではない。

ということです。

自分が変形性股関節症でも、子供が変形性股関節症ではないのだから、孫も変形性股関節症にはならない。と信じている人がいるようですが、それは間違っていると言いたいのです。

私のように、遠い親戚の病気が突然変異のように私に現れることが現実にあったのです。

だから、自分には関係のない病気だと思って、病気の人を差別しないでくださいと言いたかったのです。

誤解の無いように再度言いますが、
「遺伝子で病気を説明しよう/したい。」
という意志は全くありません。

2013年1月4日(金)
変形性股関節症の原因

股関節外科医Sのブログでも、紹介されていましたが、変形性股関節症の原因には、1次性と2次性があります。

1次性は、特定の原因がないケースです。欧米人に多いそうですが、最近は日本人にも増えてきているそうです。

スポーツのし過ぎ。体重が重い。等で、股関節を過酷に使ったことが原因とされています。

2次性は、股関節脱臼、臼蓋形成不全、ペルテス氏病など等の原因疾患があるケースです。日本人はこちらが圧倒的に多いそうです。

実は私の両親は従兄弟の子供同士です。双方の共通の親戚に同じ疾患を持つ人がいます。その人の2人の娘も変形性股関節症です。私から見たら、相当遠い親戚になるのですが、たぶん、これが、私の病気が重い原因なのだと、勝手に考えています。

親族に、変形性股関節症がいると、変形性股関節症になる人が多いと聞いています。

例えば、
お母さんと娘が。
姉妹が。
等です。

医師に聞いたところ、第何番染色体のどこに欠損がある。またはコピーエラーがある。等の実証は無いそうですので、遺伝性の疾患とまではいえないそうです。

しかし、顔が似ることと同じで、臼蓋の形が似ているために、変形性股関節症を発症しやすい傾向がある。という程度はいえるかもしれません。

私の共通の親戚から私にたどり着くまでには、男性の世代を通っています。

例えば、母方の祖父。父などです。

更に、多くの女性の祖先がいますが、どの人にも変形性股関節症は発症していません。

しかし、
「共通の親戚と私にだけ変形性股関節症が発症している。」
という事実は深刻に受け止めなければならないと思います。

つまり、自分が変形性股関節症でも、子供が変形性股関節症ではないのだから、孫は変形性股関節症にならない。と考えるのも、間違いではないかと思うのです。

そんなことを考えると、親族に変形性股関節症に人がいると、生まれてくる子供も変形性股関節症になりやすい。ということは言えるかもしれませんが、変形性股関節症を発症していないからと言って、子供は絶対に変形性股関節症にはならない。と結論つけるのも間違いではないかと思います。

変形性股関節症は、誰にでも罹患する病気なのだと認識することが大事です。

私が子供の頃に、整形外科に行くと、本当に多くの赤ちゃんが股関節脱臼の治療を受けていましたが、今はほとんど見られません。極たまに、首も据わらない赤ちゃんが、私の主治医の診察室に入って行くのを見ると、本当に痛ましいと思っていまいます。

最近、股関節脱臼の治療を受ける子供が少ないのは、母親学級での赤ちゃんの扱い方の教育の徹底で、赤ちゃんの時に股関節を脱臼させないような扱い方を母親が学んでいることが大きい、と私は考えています。

それでも、脱臼してしまう子がいる。だからこそ、痛ましいと私は思うのです。

こんなに教育が徹底しているのに、お姑さんやお母さんが、母親に昔の知識を押し付けてくることがあるとしたら、とても残念でたまりません。

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