患者の交流会に参加して、多くの同じ病気の方と接した時の体験ブログの連載も16回になりました。
書いてみて、自分の気持ちを整理することが出来ました。
それは、
「自分の病気はより重く、人の病気はより軽く考える傾向が誰にでもある。」
ってことに、気づくことが出来たことです。
ある日、私は自分の右人工股間節全置換術の話をしていました。
廃用性萎縮の筋肉を鍛えるのが大変だった。旨の話でした。
すると、横に座っている女性が、
「自分も同じだわ。」
と考えているのが分かりました。
「あれ〜、あなたは違うと思うけど・・・。」
と思いましたが、黙っていました。
医師でもない私が判断してはいけないと思ったからです。
この女性は、
- 入院中からT字杖を使っていて、私のようにロフストランドクラッチは使っていませんでした。
- 自転車に乗れた時期も、私より早かった。
- なにより、私の股関節は、術前は全く動かなかったのですが、この女性は少しだけ動かすことが出来ました。股関節が動かせたのですから、廃用性萎縮ではありません。
患者同士の情報交換の意義、目的はなんだろう?
どのような情報交換会にすることが、患者にとってベストなのだろう?
と以前から考えていましたが、どうも思ったような活動にはなりません。
その理由が少し分かってきました。
人は、他人の経験を知ると、自分に置き換えて考えます。その時に、誤解が生じてしまうのです。
「自分と同じだわ。」
いやいや、早合点はいけません。
主治医に確認して欲しいと思います。
「こんな人の体験を聞いたのですが、私も同じですか?」
診察室で、こういった質問を主治医にすることで、誤解が解けることもあります。
- 私は、高位脱臼でした。
- 私の筋肉は、手術時に執刀医によって、損傷させられてしまいました。
- 私の手術は失敗でした。
- 私は自骨手術を受けているので、人工の手術は難しいんです。
- こういったことを言う人がいらっしゃいます。しかし、本当に医師から言われたことなのでしょうか。人の話を聞いて、自分に置き換え、自分で考えた結果を話しているのかもしれません。
5. 人工の手術を何度も断られました。
だから、私は自分から客観的な経験を話そうとするまで、待ちたいと思います。
同じ病気の患者さんの中には、確かに私より回復が遅い人がいらっしゃいます。しかし、回復の遅い理由を、あえて話さないと決めている方もいらっしゃいます。
「人に、無用な不安を与えたくない。」
という理由だそうです。
りっぱだと思います。
ご自分の病態を正確に理解されていて、特殊な症例だから、
「自分で納得していれば、それで良い。」
とお考えなのでしょう。
患者の会の会報を読むと、手術を受けて良かった。旨のパッピーエンドばかりが掲載されています。
しかし、
「結果が良くなかった人の体験も知りたい。」
旨が会員の要望にあると聞いています。
残念なことに、協力者がなかなか現れないのだそうです。
その理由は、
「自分が納得してれば良いこと。あえて人に無用な不安を与えたくない。」
とお考えなのかもしれません。
確かに、重い病気の人の体験を知ることで、ますます、
「私は重い病気なんだ。私ってなんてかわいそうな人なんだろう。」
そう、誤解する人もいらっしゃるのでしょうね。
是非、自己判断しないでいただきたい。
主治医に良く良く質問して、冷静な判断が出来るように、患者力を高めていただきたいと思います。
このような方は、主治医との信頼関係も切れてしまっているのかもしれません。
もし、そうでしたら、ただただ、残念で堪りません。
終わり
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長くなった、「患者同士の情報交換」の連載も16回で終わりたいと思います。
多くの方に読んでいただきありがとうございました。
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