平成18年秋に体験発表を行い、その時の様子が冊子にまとめられて、全国の各支部に配布されました。

すると、私と交流したいという人が3人現れました。

当時の県支部長さんのお話によると、もう少し多かったようですが、県支部長さんのところで、止めていただいたそうですが、その3人だけはどうしても直接私と交流したいとの強い意志があったそうです。

1人の方は、固定から人工の手術を検討中の方でしたので、私との情報交換は意義のあるものだったと思われますし、私も楽しかったです。

今は、無事手術を終えられたと聞いています。

もう1人は、固定から人工の手術を終えた方ですが、回復がおもわしくないと訴える方でした。医師でもない私ではどうにもならないことですので、なにもして差し上げられないことに、私自身も困惑しました。

その方は、再手術をしさえすれば、回復するだろうと考えていたようでしたので、彼女は私が手術を受けた病院での診察を受けましたが、結果は再手術とはなりませんでした。

その方がおっしゃるには、彼女の「なかなか回復しない。」旨の訴えに、胸を傷めている様子が良く分かり、私の主治医が信頼できる人柄であるとおっしゃっていましたが、彼女の治療を前に進ませることが出来ず、残念に思っているようでした。

リハビリはしていますか？という私からの質問に、「えっ！」と少しきょとんとした顔をしたのをよく覚えています。リハビリはPTの先生と一緒にするものだと思い込んでいる様子でした。今は期間制限でリハビリが受けられないと嘆いていました。

自主リハビリ方法を少し教えましたが、あれこれ言訳をしてきました。膝に変形がある等・・・。医師やPTの先生ではない私では答えられません。患者同士の情報交換の領域を超えていると、私は思いました。

最後は、「もみじさんがうらやましい。」と言いました。それだけならまだ許せますが、全身性エリテマトーデスという難病にかかり、その治療薬の副作用で骨頭壊死となり、20代で人工股関節全賃置換術を受けた方にまでも、うらやましいと言っていたので、つい叱ってしまいました。
「私たちよりもっと重い病気の方まで、うらやましいなんて、決して言ってはいけない。」・・・と。

最後の1人の方とは、喧嘩別れの形になってしまった。

その時のいきさつはブログ記事にしています。

結局、最初にご紹介した1人の方を除く、2人の方は愚痴を言いたかっただけなのだ。ということが、バカな私でもようやくわかりました。愚痴ばかり言って、前に進もうとしない人がいるなんて、考えもしませんでした。

世間知らずでした。今は良い勉強をしたと思っています。

それ以後は、愚痴が言いたいだけなのか、それとも本気で情報交換したいのか、出来るだけ早くに知るように努めています。

愚痴に付き合わされるのは、時間の無駄です。私にはそんな無駄な時間はありません。

私の体験をお伝えすることで、前に進めるようになるお手伝いならば、いつでも、よろこんでしますが、愚痴だけは、もうこりごりです。

平成18年秋に、患者の会が主催する体験発表をしたことがありました。

その時の裏話を、数ヶ月前に聞かされ、今も考え続けています。

最近聞かされた裏話と、私の体験やその時思ったことなどを交えながら再現したいと思います。

平成18年いつ頃だったか覚えていませんが、当時の県支部長さんから突然電話が入りました。
「秋に体験発表を計画しています。人工の手術の体験を発表してもらえませんか？」
という内容でした。私は二つ返事で了解しましたが、その時質問をしました。

「私は何度も手術をしています。どの部分を発表したら良いですか？」
「皆さんが聴きたいことは、人工の手術の体験なのでそこに絞って発表してください。昔の手術の経験は、古い技術ですので、皆さん興味がないでしょうから・・・。」

私はその時考えたことをよく覚えています。
「私の体験は、人工の手術だけではない。私は人工の手術以外に話すべきことがたくさんある。それなのに、人工の手術に絞って話せというならば、それは人選ミスだわ。他の人を頼めば良いのよ。なんだか失礼な話しね。」

と、一瞬不快に思いましたが、考え直しました。

「支部長さんは、自分の意見を言っているのではなくて、集まって来る患者の方々の代弁をしているに過ぎないのだろう。私をあえて指名してきたのだから、人工の手術以外にも話したいことはたくさんあるので、できるだけその体験を盛り込んで原稿を作ろう。」

しかし、裏話によると、支部長さん自身が、私の人工の手術以外の体験には全く興味がなかったことを、最近知りました。

私は仕事の合間に原稿を作り、それを読み上げたところ、30分になってしまいました。そこで、支部長さんに助けを求めました。すると、「では私が編集しましょう。」と言ってくださったので、お願することにしました。

編集の結果、12歳、13歳の時の手術の経験はバッサリ切られていました。
「まあ、仕方ない。この部分は昔過ぎるから、興味がわかない人も多いのだろう。」
そう、解釈していましたが、裏話によると、違っていました。

「出来て来た原稿は30分だった。困ってしまってね・・・。それで、『私が編集しましょう。』と言ったのよ。発表の時間は少ないのだから、一人だけに多くの時間を割くことはできないの。仕方がないので、10分と言ったのを15分に伸ばしたのだけれど、いくら特別な経験をしているからと言って、一人で多くの発表時間を使うのは、わがままよ。」

私は裏話を聞かされた時に反論しました。
「人工の手術の体験だけを話して欲しかったのならば、そうはっきりそう言えば良かったのに・・・。知っていたら、発表を断りました。人工の手術だけを話して欲しければ、人工の手術しか体験していないおばあちゃんで十分でしょう。」

少し憤慨していましたので、あえて「おばあちゃん」という言葉を使いました。

今も考えています。

自分が知りたいことだけを話してほしいと考えることの方が、よほどわがままです。患者同士の体験発表は、その人の人柄や経験、もっと言えば、その人の人生まで分かり合い、共感し合う場なのではないでしょうか。人工の手術の経験だけを知りたいのならば、医師の講演会の方が、よほど正確なことが分かるでしょう。時間配分を守ることは、当然大切なことですので、10分と言われれば、10分に縮めることに異論はありませんが、それを恩着せがましく、「15分に伸ばした。」と言い、更にそれを「わがまま」とまで表現するのは、私に対して失礼です。

さて、発表時間を10分と最初から言われていたかどうか、私には記憶がありません。しかし、事前に聞かされていたら、10分にまとめるように努力したと思うので、事前には聞かされていなかったのではないかと、今は考えています。

患者による体験発表の意味・意義の解釈の違いが、こんなに大きかったことを最近ようやく知りました。

先日、夫から質問されました。

「なんでいつもほほに手を添えているの？」
「肩が痛いからよ。」

肩や首の痛みが我慢できなくなって、仕事を失ったのは、3年前でした。

その前から、腕を組んだり、ほほに手を添えたりして、少し肩をすぼめた（というか、猫背の）姿勢でいると、肩の痛みが少し弱くなるような気がしていました。

その痛い肩をストレッチしようとして、胸を張ってみたり、後ろに手を伸ばしてみたりしていましたが、そんな時に、夫がふざけて私の腕や肩に触れると、肩の痛みは激痛になるので、思わず怒ってしまったこともありました。

こうして、PCに向かっていると肩や首の痛みは激しくなり、集中力もなくなってしまうので、仕事ではミスが続きました。

仕事中も良くストレッチをしていました。

テレビを見ている時は、無意識に出来るだけ肩の痛みを少なくしようとした結果、ほほに手を添えている姿勢がでいることが増えているのです。

心身医療科の医師は、心因性（身体表現性障害）であり、股関節疾患が原因だといいます。

整形外科の医師は、股関節と肩の位置は遠いので、一概に股関節疾患と肩の痛みの間に関係があるとは言えないといいます。

PTの先生は、この痛みは、不安定な股関節周囲の姿勢を安定化させようとして、無意識に肩を緊張させている結果だといいます。

どの意見が正しいのか一患者である私には分かりませんが、1つだけ言いたいのは、
「何でもいいから、この痛みを治療して欲しい。」
です。

安静時にも弱いですが痛みがあることが、辛いです。弱い痛みでも、24時間365日続くと、精神的に相当な疲労を感じます。

水泳でなかなか記録ができないのも、肩が痛いことが理由だと思っています。肩を痛めないように、そうっと泳いでいるのです。筋トレなど、もっての外です。

ではなぜ、水泳を続けるのかと問われれば、
「それは、基礎体力作り。持久力を高め、仕事ができる体になりたいから。さらに、股関節周囲の筋トレをすれば、肩の痛みも少しは楽になるかもしれない。歩様もきれいになるかもしれないし・・・。」
と答えます。

去年は、2ストロークに1回呼吸をしていましたが、今年に入ってからは4ストロークで1回の呼吸で、50ｍが泳げるようになりました。心肺機能が強くなってきているように感じます。

リハビリに行くとすぐに、血圧と心拍数を測りますが、最近心拍数が少なくなっているきています。3年前は、1ｋｍを自転車で移動しただけで、心拍数は120回/1分を超えていました。今は、90回/分に減っています。

こうして、少しづつでも回復が実感できることを願っています。

本日、患者の会から冊子が送られてきて、その中に、人工股間節全置換術を受けた場合の障害者手帳交付認定基準の変更の案内がありました。

今までは、人工関節全置換術を受けると一律に機能全廃とされてきましたが、今後は術後の可動域等により障害者手帳の等級が決まります。非該当の場合もあり得ます。

その基準は、自骨の時の可動域等を同じ基準です。従って、人工関節全置換術を受けたことは、認定基準としては、全く対象外となるようです。

詳細は、お住まいの地自体にお問い合わせください。

認定基準の変更時期は、平成26年4月1日です。

経過措置とては、
平成２６年３月３１日までに診断書が記載されている場合は、平成２６年６月３０日までの申請に限り、改正前の基準により認定します。

以上、報告いたします。

先週は、母と沖縄旅行に行ってきました。

今まで働き続けてきて、遊びも旅行もしてこなかったので、仕事をしていないこの時を最大限利用して楽しもうと思っています。

毎日寝込んでいて、口惜しい口惜しいと思いながら、ベッドの中で泣いていた時期もありましたので、少し元気になってきたと言うことでしょうか。

旅行中は、レンタカーを利用して沖縄本島を移動しました。今回の旅行のテーマは、世界遺産巡りでした。毎日良い天気で、20度を超える気温に、アイスクリームがおいしくて毎日食べました。

私は他のブロガーの方のような旅行記を書く気は全くありませんので、旅行中に車の運転について考えたのでそれを書こうと思います。

沖縄は、のんびりしていて、優しいドライバーが多いため、せかすようなクラクションを鳴らされることがありませんでした。信号があまりないので、すいすい移動でき快適なドライブでした。私の印象だけでしょうか、いったん赤信号になると、なかなか青にならないような気がしました。それと、路上駐車が多くて、「こんな幹線道路で・・・。考えられない。」という印象も持ちました。

その程度のドライビング技術の私ですので、29歳で固定術を受けてから、移動はすべて車に変えた時は大変苦労しました。

固定術前までは、1年間車で（大学へ）通学していた時期を除くと、用事があると仕方なく運転する程度の、ペーパードライバー一歩手前程度の運転技術でした。土地勘のある場所ならば、地図と標識を頼りにすればなんとか好きな場所に行けましたが、高速道路は運転できませんでした。

術前に乗っていた車はマニュアル車。それを左アクセルに改造する必要があったので、オートマ車に乗り換え、改造しました。

左足で運転し、しかも、オートマ車。2つの違いを同時に経験しなくてはならず、不安でたまりませんでした。最初は、車の営業の方が助手席に乗ってもらって、車庫入れの練習をしましたが、半クラッチがないオートマ車に、苦戦し、急発信、急停車で、営業の方をドキドキさせてしまいました。

その後、オートマ車には、クリープ現象というものがあって、ゆっくり移動したい場合は、アクセルを踏むのではなくて、ブレーキペダルの上に足を置き、ブレーキを離せば勝手にゆっくり動くことを教えてもらって、なんとか車庫入れできるようになりました。

手術を受けた病院は都内にあり、最寄りのＪＲの駅からは1ｋｍほど歩くので、退院直後はタクシーを利用して通院していました。

その後何としても車で通院したいと思い、当時付き合っていたボーイフレンドに助手席に乗ってもらって、首都高を運転する練習をしました。

基本は左車線にいて、この場所に来たら右車線に変更する。その時は、窓を開けて手を出せば、入れてもらえる。なんて、懇切丁寧な指導で、何とか首都高を使って、通院できるようになりました。

高速道路も、デートを兼ねて、私が運転し、かなり怖い想いをさせましたが、なんとか一人で高速道路も運転できるようになりました。

そんな、努力があったから、今回のようなレンタカーを使った旅行が計画できたのだと思います。

実はレンタカーを借りるのは、今回が初めてです。土地勘のない場所での運転では、地図を見ながら・・・なんて高級なテクニックは私にはありませんので、ナビが頼りでした。レンタカーにナビが整備されたことも、自由な旅行を楽しめるようになった1つの要因です。

同年齢の女性の中には、車線変更ができない。高速道路が運転できない。という人がいらっしゃいます。配偶者がいるとつい甘えてしまって、運転できないままに50歳代になってしまったのかもしれません。配偶者の方も無理をして運転しないくても、自分が運転するから問題ないとのお考えなのかもしれません。

私は29歳で固定術を受けた時は、こんな体になってしまったので結婚できるとは思っていませんでしたし、父の影響で結婚にもリスクはあると考えていたので、結婚に対して臆病な側面があり、なんとしても一人で生きて行くんだ。という固い決意をもって、生活していたことも、今自由を満喫できる理由の1つなのかもしれません。

旅行中1人暮らしをさせてしまっても、生きて行けるたくましい夫の配慮に恵まれて、楽しい旅行が出来ました。

一人でも生きて行ける夫に出会えたことも、この自由を楽しめる理由の1つです。不自由な生活をさせてしまって、お世話をかけました。楽しかったよ。どうもありがとう。