まみのすけさん（こんにちわ ）2015/11/09 (Mon) 10:03:48

もみじさん、こんにちわ。まみのすけです
いつも障害者センターでお世話になっております。
やっと、もみじさんのホームページを拝見することができました。
私も１０カ月で脳性マヒという障害になってしまいましたが、１０代２０代の時にはまったく意識していなかったこともいまになり、自分の障害を考えさせられます。

私も自分のことを書いていけたらと思いますので宜しくお願いします。

もみじコメント2015/11/09 (Mon) 10:24:46

まみのすけさん、こんにちは。

投稿を待っていましたよ。暇人さんの体験記も参考になります。是非読んでください。

みちるさんコメント2015/11/18 (Wed) 20:22:12

まみのすけさん、こんばんは。

私はもみじさんと同じ障害で、まみのすけさんとは違う障害ですが、同年代とお聞きして声をかけてみました。

同じ障害でも同年代の方は私の周りにはいなく、友人もみんな健常者です。友人には手帳を持っていることさえ言っていないから、私が障害者という認識はないと思います。手術前は跛行がかなりあったから、足が悪い人というのは分かっていたと思います。

以前、好きな人がいて、その方と一緒にお祭りに行ったとき、何もないところで躓いてしまい、笑われたことがあり、かなりショックでした。

左足が歩き過ぎて疲れると、足が上がらなくなり、よく躓きそうになっていました。

今は以前より歩いても疲れないし、足の痛みもなく快適になりました。

まみのすけさんのお話も聞いてみたいです。もし良かったら教えてください。

まみのすけさんコメント2015/11/30 (Mon) 21:32:58

みちるさん、こんばんわ。
返信がだいぶ遅くなってしまい申し訳ありませんでした。

メッセージありがとうございました。
私もセンターでもみじさんとお会いして、色々なお話を伺いこのページを紹介していただきました。

私は、生まれて１０か月ごろに麻疹、水ぼうそうにかかってしまい、足が歩けなくなってしまいました。
脳性麻痺四肢大幹機能障害という障害です。
私は今３２歳ですが今まで自分の障害を意識せずに生きてきました。
小学校から大学院まで行きましたが、みんなと同じように生活をすることができました。周りの友達も私を特別扱いせず接してくれました。
何より私の両親には本当に感謝しています。同じように接してくれたお陰だとおもっています。

自分が障害だとはっきり認識したのは、大学生のころです。アーチェリーを始めて、車いすに乗った時に「私は障害者なんだ」とおもいました。
アーチェリーも最初は東京のアーチェリー場でやっていました。その時に「埼玉県障害者アーチェリー協会というのがあるからそこに入ってみたら？」と紹介されました。そして当時協会の会長さんだった男性を紹介していただきました。
紹介していただいた場所が「埼玉県障害者交流センター」という場所で初めて行きました。
そして私のアーチェリー人生がはじまり今に至っています。

私はじっとしていられない性格で、何か自分で興味をもったこと、やりたいこと、行きたいところがあれば周りに止められても実行してしまうタイプです。
いきたいところがあれば、車でどこへでも行ってしまいますｗ
その時は自分の障害があることを忘れてしまいますｗ
人にどうおもわれていようが、気にしない性格なので周りからは「もう少しおちついたら」といわれますｗ

恋愛も何人かの男性ともお付き合いをしてきました。
今もお付き合いしている人がいますが、相手も障害をもっているかたなので理解しあえる部分はあります。でもそれをお互い口に出すことはありません。
ひとつできないことがあっても違うやり方でまたくふうをしてやっていけばいいのかなーと思っているし、解決策は沢山あると思います。

あと私は転んでしまったり、変な歩き方だったりで小さい子や他人に笑われることがあります。しかし最近では「これが自分なんだ！笑いたければ笑えばいいさ！これが私のありのままなんだから！」と最近思うようになりました。

長々と支離滅裂な文章ですみません。

これが私の今まで障害と歩んできた人生です。

もみじコメント2015/12/01 (Tue) 15:52:39

まみのすけさん、みちるさん、こんにちは。

まみのすけさん、フェイスブックでは、幸せ全開ですね。良かった。

障害を抱えているということは、障害者手帳の交付を受けている。ということに過ぎず、同じ人間として、健常者が完全で、障害者は不完全ということではないと思います。

障害者でも、差別的な発言をする人もいますし、健常者にも、障害を気にしない人だっています。

私が夫と出合った時、お付き合いを少し躊躇したことの1つは、夫は「男とはかくあるべき。」というような教育を受けて育ったことが、気になったからです。それで、結婚後も1年くらいはぎくしゃくしていました。

しかし、夫だって欠点があるし、障害がある私の方が勝っている部分もあります。

私に任せた方が良い場合があることに夫が気付き、私は夫の欠点をバカにしたりしないことで、徐々に仲良くなって行きました。

36歳まで、女性だけ（母と私）で生きてきたのですから、生活力はそれなりにあったのです。

私の場合は、29歳で右股関節固定術を受けたことがきっかけで、「右股関節が動きません。」といえば、日常生活にどんな支障があるかある程度想像がつきます。

しかし、大学時代は股関節が動いたため、痛みはありましたが、日常生活で介助は全く必要はありませんでした。そのため、周囲の人は私に障害があることは、歩き方で分かっていましたが、深刻には受け取っていなかったと思います。

そんな私の経験から、みちるさんがいう「どんなタイミングで、どのような方法で障害を伝えて良いかわからない。」という悩みは、良く分かります。私の当時の悩みと全く一致するからです。

私の場合は、障害が悪化したため、見えない障害当事者から見える障害当事者になったことが、ブレイクスルーでしたので、みちるさんに適切なアドバイスはできません。ごめんなさい。

私は当時は、お尻の1ｍを超える大きな傷を見られたら、どう思われるのだろうか、と気になり、性交渉にハンディーがあることを、どう伝えてよいものか、わかりませんでした。

ただ、当時の私とみちるさんとで大きく違うことは、人工股関節全置換術の技術が良くなり、30歳代前半のみちるさんでも手術が受けられる世の中になったことです。

私が29歳の時は、60歳まで待ちましょう。という時代でしたので、固定術を受けることになりました。

みちるさんは、術後間もないので、まだ回復を実感できないでしょうが、これから股関節の可動域を広げて行くストレッチを頑張れば、普通分娩も可能だと思います。

そういう意味では、回復が期待できる分、私より深刻ではないとも言えます。

どうか、未来を信じて、今できることを、今頑張って行けば、いつの間にか、視界が開けていたということだってあるはずです。

私が22歳で父が若年性認知症で入院した時は、将来が見えず絶望しましたが、数年後我が家は赤字経営から脱出し、視界が開けた経験から、そう言っているのですから、間違いありませんよ。

みちるさんコメント（お返事ありがとうございます ）2015/12/02 (Wed) 21:14:26

まみのすけさん、もみじさん、こんばんは。

性格的な問題か、開き直って自分は自分だから笑われてもいいと前向きになれないところがあります。

例えば、会社の飲み会などで、座敷だと、手術した今は、横坐りができないため、正座するしかなく、ある程度の配慮を必要とします。でも、その場だけの人に足を悪いことを伝えることが恥ずかしことと思って言えなく、参加しない方がいいと思っています。

また、私は会社の住宅に住んでいて、冬になると共有部は交代で除雪しなくてはいけません。去年までは、足が痛いなりに頑張ってやっていました。

今年も除雪当番があり、隣の奥さんは足を手術したこと知っていて、しないように言われました。

旦那さんが手術したことを伝えたのだとおもうのですが、その奥さんも足が悪く私と同じ手術を40代のころ、勧められたらしいです。でも、まだ子どもが小さかったことと痛みがなかったことでやめたそうです。だから、手術したばかりで転んだら、大変なことになるから、今年はやめなさいと言われました。誰かに文句を言われたら私が言うからと。

術前であれば、痛みと跛行がありましたが、痛みは人には伝えても伝わらないし、経験上。だから、それを理由に除雪ができないとは言いませんでした。
術後であれば、足の手術をしたことは職場の方はだいたいの知っていますが、通常であれば、良くなるためにするもので、また悪くなったりするものでない認識があると思うのです。だから、術後、転んだりして、脱臼したら最悪、再置換が必要だとは誰も思わない。北海道にずっと住んでいるので、軽く足が滑る程度は年何回かあるけど、お尻がつくほど転ぶことはここ数年ありませんが、あまり心配していません。

少し前に人事担当の方が面談に来ました。手帳を持っている人全員と面談するために。その方と話したとき、例えば、コピー用紙が入っている箱を事務室内の書庫に入れる作業が月一回あり、物品購入担当の私はしなくてはいけなくて。20箱近くを運ぶのはかなり重労働だけど、やろうと思うとできるからしてしまうのです。もみじさんの言葉を借りると出来ないことは出来ないと言えるけど、頑張れば出来ることは出来ないと言えないし、近くに人がいなければ自分でやった方が早いから言えないと伝えました。

その人事担当の方は、言えないなら上司に伝えることも出来ますがどうしますか？と聞かれ、少し考えてやめてもらいました。あとその方は、身近なところで障害を持った方と接したことがある人とない人で差が生まれから、難しいところがあると言っていて、かなり話の分かる方でした。

まみのすけさんのように、障害のことを気にしないで付き合える素敵な彼氏が欲しいです。

もみじさん、配慮があまり必要ないから、もっと自分の障害は伝えづらくなったけど、手術をやって本当に良かったです。痛みがある生活には戻りたくないし、辛いです。

もみじコメント2015/12/03 (Thu) 10:28:07

みちるさん、こんにちは。

来年の4月1日から、障害者雇用促進法が改正され、障害者に対しては、合理的な配慮を提供しないことは、法律違反となります。

合理的配慮不提供は、障害者差別だと規定されました。

そこで、障害者を雇用している人事部は、来年の改正に向けて既に対応をしようとしているようです。

私もわずかですが、パートで働いていますが、そこでも対策をしようとしています。

合理的配慮提供を武器にして、出来ないことを伝える努力も必要だと思いますよ。

更に、みちるさんの障害について周囲の人が知る努力も、合理的配慮の1つです。脱臼や重いものを持つと、人工の寿命が早く来てしまい、再置換になってしまうことは、伝える必要があります。

障害者たちも、この法律改正に期待しています。

上手に法律を使いましょう。